智能、身心障礙【弱勢權益推手陳節如：為愛，竭盡所能的奮戰之路】－大山大海的部落格

為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

　　陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……

　　★ 陳節如為了腦傷的孩子，從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。
　　★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。

　　所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛，我願竭盡所能，為你開出一條看得見光的道路。

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　一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。
　
　　她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。

　　原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將彙集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。

　　她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。

名人推薦

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作者簡介

口述／陳節如

　　素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

　　昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。

　　現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。

執筆／陳昭如

　　台大人類學系畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》《沉默：台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。 --搜尋--- -----

內容連載

◎序曲：意外的人生

二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。>>>看完整內容連載

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